C.R.O. Umbria

Programa GMR Tumori Neuroendocrini

INTRODUZIONE E BACKGROUND

I tumori neuroendocrini rappresentano un sottogruppo di neoplasie caratterizzate da numerose peculiarità cliniche e biologiche che costituiscono, a seconda delle varie casistiche, una percentuale variabile tra lo 0,5 ed il 4 % di tutte le neoplasie solide. Vi sono, tuttavia, vari elementi (ad esempio il confronto con i dati delle serie autoptiche ed i dati raccolti nelle aree geografiche dove sia inserito un centro con particolare expertise sull’argomento) che fanno sospettare come la loro reale prevalenza sia tuttora sottostimata, o meglio sottodiagnosticata. Per la diagnosi e la cura di tali neoplasie, descritte già alla fine del secolo scorso, sono state sviluppate nelle ultime due decadi strategie diagnostiche e terapeutiche mirate che hanno avuto un notevolissimo impatto sulla sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti. E’ emerso, inoltre, come una strategia di approccio multi-disciplinare a queste neoplasie sia un pre-requisito indispensabile al corretto management del paziente. Non solo l’interazione tra i vari specialisti coinvolti, ma anche la corretta sequenzialità degli interventi per gli specifici ruoli, ha un significato fondamentale.
Di qui la necessità di istituire un gruppo multidisciplinare specifico allo scopo di integrare le conoscenze scientifiche, migliorare la collaborazione già esistente ed adattarla alle necessità ed alle potenzialità della nostra regione.
L’Umbria è divenuta, nel corso degli ultimi quindici anni, uno dei punti di richiamo nazionale per questa patologia ed il numero di pazienti seguiti attivamente nel corso dei follow up o per nuova diagnosi nella regione rappresenta quantitativamente, ma anche qualitativamente, il vertice in ambito nazionale ed uno dei vertici europei. Ciò può essere spiegato con l’interesse specifico di alcuni ricercatori e per le professionalità presenti in tutti i singoli settori disciplinari interessati all’argomento. Inoltre, una sostanziale ufficializzazione delle collaborazioni multidisciplinari già presenti in ambito regionale e l’istituzione di eventuali ulteriori collaborazioni potrebbe avere altri favorevoli effetti: confermare il pressoché totale annullamento della fuga di pazienti verso altre regioni e favorire il già costante incremento dell’attuale attrazione di pazienti anche da regioni ritenute di ottimo livello sanitario.

Programma di lavoro
 
Obiettivi a breve termine
  1. Individuazione di gruppi di studio multidisciplinari omogenei per specifici settori (ad es. per l’ambito della patologia toracica o quella gastroenteropancreatica) per l’ottimizzazione ed omogeneizzazione dei criteri e delle procedure diagnostiche e terapeutiche
  2. Interazione tra i vari gruppi con possibilità di coordinazione degli esami diagnostici su base regionale (laboratorio ed imaging) e corretta sequenzialità delle procedure diagnostiche e terapeutiche
  3. Uniformità della terminologia e dei criteri diagnostici (inclusa l’anatomia patologica) su base regionale
  4. Uniformità dei tempi e modi del follow up (anche al fine di avere dati omogenei per la valutazione dei risultati e per la formulazione di protocolli di studio) 
  5. Programmazione di incontri mensili per la discussione dei casi e per la definizione collegiale di percorsi diagnostico-terapeutici integrati per i singoli pazienti. Nei periodi intercorrenti, anche per ottimizzare i tempi, l’attività di discussione di singoli casi potrebbe essere sviluppata via e-mail tra i componenti del gruppo.
  6. Programmazione di un “expert meeting regionale” a completamento del lavoro dei vari sottogruppi finalizzata alla presentazione dei risultati ed alla loro integrazione nella pratica clinica
  7. Nomina di un coordinatore regionale
    
Obiettivi a medio termine
  1. Protocolli di studio relativi alla diagnostica e alla terapia
  2. Dati epidemiologici regionali